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子昂健康啟動“破圈計劃”讓大眾了解罕見病

2021-06-07 15:42:08 來源：壹點網(wǎng)

2021年5月26日，致力于建設(shè)罕見病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系的子昂健康，聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會、知乎、醫(yī)學權(quán)威、患者組織代表發(fā)起罕見病“破圈計劃”線上圓桌論壇，各方結(jié)合各自專業(yè)領(lǐng)域目前就罕見病患者教育、大眾認知教育、醫(yī)療診治等方方面面的重重困境，發(fā)出讓罕見病“破圈”的呼吁。

作為“破圈”計劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫等一系列平臺，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見病知識，提升罕見病知曉率;同時，在六一兒童節(jié)期間，攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會在知乎發(fā)起的【上知乎回答指定問題，為罕見病孩子籌集“快樂成長“愿望基金】的活動，更是呼吁大眾一起參與到此次的“破圈”行動之中。

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瑯鈺集團副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛

讓大眾了解罕見病

為什么要讓大眾了解罕見病?罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實際上罕見病并不罕見。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計，全球已知的罕見病約有 7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童。

在中國，由于人口基數(shù)大，因此罕見病患者的絕對值并不小，約有2000萬左右。由罕見病聯(lián)盟牽頭，針對33種罕見病兩萬余患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，若積極治療可取得較長的帶病生存時間。

中南大學湘雅醫(yī)院兒科主任，中華醫(yī)學會小兒神經(jīng)學組副組長彭鏡教授表示：“罕見病‘破圈’可以從幾個層面來講。首先，想要攻克一個罕見病需要非常優(yōu)秀的臨床和科研團隊，第二是做基層醫(yī)生的宣教，第三是針對患者的科普。希望公眾和媒體能多多關(guān)注罕見病群體，讓社會有更多機會了解他們。”

深圳市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病領(lǐng)域?qū)＜衣沸聡硎荆?ldquo;目前國內(nèi)罕見病診療主要有以下幾個痛點：大多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者對罕見病認識不足導致診斷率比較低、相對落后區(qū)域的診斷手段比較有限、病人難以找到合適的醫(yī)院合適的醫(yī)生就診、治療罕見病的藥物普遍比較昂貴、納入醫(yī)保的罕見病藥物非常有限等。”路主任提出，對社會尤其是幼兒園、小學老師的科普尤為重要，避免對罕見病兒童的歧視，歧視并不亞于病痛。“孩子及家長的心理輔導也非常關(guān)鍵，適當?shù)男睦砀深A可以讓他們接受、并能夠積極的面對疾病。”

北京病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人王奕鷗表示，作為曾經(jīng)發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)“活動的機構(gòu)，基金會深知罕見病普及的困難重重，但從未放棄探索。她認為，“罕見病的認知是分圈層的，最核心的是患者和家屬、第二層是醫(yī)生和專家，第三層是公眾。此前無論是患者醫(yī)生還是其他相關(guān)方在網(wǎng)上搜索罕見病都會出現(xiàn)很多無效甚至是錯誤信息，因此對這幾個圈層的知識普及沉淀都非常重要。”

即將于6月1日在知乎平臺正式上線的罕見病專區(qū)“了不起的罕見人生”便是子昂健康“罕見病內(nèi)容矩陣破圈計劃”近期推進的項目之一，知乎華東總經(jīng)理尹雋表示，“作為中文互聯(lián)網(wǎng)高質(zhì)量的問答社區(qū)和創(chuàng)作者聚集的原創(chuàng)內(nèi)容平臺，知乎上已有很多專業(yè)人士在討論罕見病，但對比罕見病和癌癥這兩個話題詞，前者的問題收集數(shù)量僅僅達到了后者的1/20。未來我們將利用平臺的跨圈層影響力，開設(shè)罕見病問答專區(qū)，希望更多的業(yè)內(nèi)專業(yè)人士加入板塊共建，進一步推動罕見病相關(guān)科普。”

患者組織作為最真實的患者聲音來源，在圓桌論壇上也積極發(fā)表了觀點和意見，切實講述了他們面臨的就診問題和心理壓力。在罕見病內(nèi)容矩陣“破圈”計劃中，患者組織會持續(xù)助力患者內(nèi)容孵化，通過真實故事使罕見病患者的愿望能夠被大眾聽見。

患者組織“亮點連接罕見病關(guān)愛之家”專注于X連鎖腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，這種罕見病會造成聽覺和視覺功能損害、智力減退、行為異常、運動障礙等問題，95%患者為男性。劉軒飛作為患者也作為組織負責人表示：“罕見病其實并沒有那么罕見，很多人身上都存在一些隱性遺傳問題，只是致病或不致病的區(qū)別，我們應該把罕見病作為一個公共衛(wèi)生問題來看待，關(guān)注罕見病就是關(guān)注每一個人的健康。”他還提到了患者的“病恥感“，因為社會大眾的不理解而對患者及家屬帶來的隱形歧視，傷害不亞于疾病。組織在今年的5月16日舉辦了中國第一次該罕見病病友大會，吸引了很多患者、醫(yī)療醫(yī)藥界的目光;計劃在七八月進行罕見病萬里行公益活動，通過采訪患者家庭傳播可以直擊人心的內(nèi)容。

患者組織“深圳市凍力寶貝進行性肌營養(yǎng)不良癥關(guān)愛中心”的成員是患有DMD杜氏肌營養(yǎng)不良這一罕見病的患者及患者家屬組成，通過線上服務(wù)和線下服務(wù)與社群互動。線下分為四個板塊“家友薈”、“醫(yī)學薈”、“政藥薈“、”超能薈“，從知識科普、政策分享、關(guān)愛病友再到自我造血多維度推動罕見病破圈。DMD杜氏肌營養(yǎng)不良會導致兒童運動能力下降直至喪失行走能力，主要為男孩患病。會長陳功盛表示：“患者組織的專業(yè)、規(guī)范性很重要，合理的與醫(yī)生、政府、科學家展開對話才能對罕見病診療有所幫助，否則會適得其反。“

發(fā)作性睡病的患者組織“覺主家“負責人暴敏冬表示：“罕見病組織的意義更多在于讓罕見病患者在社會上能夠有尊嚴、有質(zhì)量的生活，我們需要的不是被區(qū)別對待，而是被公平對待，這是更多罕見病患者的心聲。”發(fā)作性睡病的主要癥狀是白天反復無法遏制的困倦，說睡就睡，部分患者會出現(xiàn)猝倒;夜間則會出現(xiàn)睡眠障礙和睡癱(俗稱“鬼壓床“)。“覺主家“每年都會舉辦發(fā)作性睡病專家論壇，邀請專家和患者齊聚一堂共同討論。今年七八月，組織計劃舉辦夏令營活動，讓身患罕見病的孩子也能感受普通人的生活。今年也會陸續(xù)推出系列短片來增加大眾對這個疾病的認知。

罕見病兒童的六一愿望

美國國立衛(wèi)生研究院研究數(shù)據(jù)表示，許多罕見病發(fā)病于生命早期階段，50%的罕見病患者為兒童。他們有些皮膚毛細血管顯露，對紫外線高度敏感，這是白化病;有些自發(fā)性或輕度外傷后出血不止，這是血友病。由于社會普遍對罕見病認識不足，這些身患罕見病的孩子面臨種種誤解，比如曾經(jīng)有一位身患發(fā)作性睡病的孩子產(chǎn)生睡眠幻覺，被當作精神分裂治療了10年;學校因身患進行性肌營養(yǎng)不良的孩子運動機能下降拒絕其入學等等。兒童節(jié)即將到來，這些特殊的孩子，他們的愿望僅僅是“你能聽見我的愿望”。

子昂健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會將于5月31日-6月30日，在“知乎親子”提問“如何讓兒童面對罕見病時，更勇敢?”下的每個回答都將獲得由子昂健康出資的10元公益基金，投入子昂健康與北京病痛挑戰(zhàn)基金會管理的愿望基金之中，用于罕見病兒童的公益項目。

子昂健康聯(lián)合多方推動罕見病“破圈”

瑯鈺集團副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛對罕見病內(nèi)容共建矩陣進行總結(jié)：子昂健康希望在罕見病領(lǐng)域打造一個開放式的患者全周期服務(wù)平臺，從患者認知到確診到治療再到康復整個全階段，聯(lián)合行業(yè)內(nèi)的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價值。此次多方攜手推出的罕見病內(nèi)容矩陣“破圈”計劃，希望聯(lián)合多方深入淺出的傳播系統(tǒng)性、權(quán)威性內(nèi)容，通過互動“破圈”讓大眾參與進來，提升罕見病知曉度。子昂健康接下來有四塊計劃，第一是推出基于真實案例與權(quán)威知識平臺或?qū)＜艺J證的、靠譜的內(nèi)容矩陣，第二是打通互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺，突破在中國的罕見病領(lǐng)域醫(yī)生資源集中，患者和醫(yī)生的物理距離的需求,第三是滿足患者在后期康復階段的需求，第四是提高支付可及性。”

在此之前，子昂健康所屬的瑯鈺集團于今年3月21日在北京與中國罕見病聯(lián)盟簽署五年戰(zhàn)略合作協(xié)議，從罕見疾病登記研究、社會研究，到防治協(xié)作網(wǎng)體系的搭建、多學科診療體系的搭建和各單病種學組的搭建，到醫(yī)生培訓教育活動和患者培訓教育活動，到國內(nèi)外罕見病的公眾宣傳和教育活動，再到公益慈善領(lǐng)域的合作，共同致力于改善我國罕見病健康生態(tài)系統(tǒng)，使更多罕見病患者獲益。

當下公眾對于罕見病認知存在許多誤解和偏差，普遍認為罕見病治療藥物太昂貴、罕見病是必然致死、無法醫(yī)治的疾病。除此之外，還有許多人因為條件和意識限制甚至無從得知自己是否患上了罕見病。但事實上，罕見病患者如能得到及時的篩查、確診，經(jīng)過治療后還是能和正常人一樣進行生活。

從市場角度來看，盡管相對小眾、尚不完善，中國罕見病市場發(fā)展空間卻十分廣闊。首先是國家政策的扶持和傾斜，從2019年前后起，我國政府開始陸續(xù)出臺相關(guān)政策，讓社會里處在相對弱勢地位的罕見病群體能夠享受到更多的應有的關(guān)照。其次是市場規(guī)模預測，根據(jù)波士頓咨詢公司BCG數(shù)據(jù)顯示，預計未來5-10年中國罕見病市場規(guī)模會突破100億美元，而這個數(shù)字也只占全球罕見病市場的5%，僅為2020年美國罕見病市場規(guī)模的10%，市場潛力巨大。

身患罕見病的孩子們說，我的愿望是你能聽見我的愿望。而要使他們的愿望能夠真正被聽到，僅僅依靠企業(yè)的力量是遠遠不夠的，還需要罕見病組織、醫(yī)療衛(wèi)生專家、患者組織、媒體平臺、各級政府等社會各界共同的力量。相信在子昂健康和眾多參與方的齊力共建下，罕見病內(nèi)容矩陣必將能前所未有的全方位“破圈”，為中國罕見病生態(tài)系統(tǒng)的構(gòu)建增添強大動力。

免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎!此文僅供參考，不作買賣依據(jù)。